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La sclérose en plaques (SEP) présente un large éventail de symptômes qui peuvent affecter profondément la vie des patients. Si certaines manifestations de la SEP sont perceptibles, d'autresseront invisibles, souvent éclipsées par d’autres problèmes plus visibles. En tant que professionnel de la santé, il est essentiel de se pencher sur ces symptômes invisibles afin de fournir des soins et un soutien aux patients qui naviguent dans les complexités de la SEP.
Dans le cadre de notre campagne visant à mettre en lumière sur les symptômes invisibles de la SEP, nous partageons les expériences des patients et les points de vue des professionnels de la santé. Grâce à nos podcasts, qui sont publiés tous les deux mois et ce, jusqu'à la fin de l'année 2024, nous souhaitons attirer votre 'attention sur ces symptômes. Ces podcasts mettent en lumière cinq aspects essentielsde la SEP qui échappent souvent à l'attention : la mobilité, la cognition, la sexualité, la fatigue et les problèmes urinaires.
Les troubles de la mobilité sont au cœur de la progression de la SEP et auront un impact sur l'indépendance et la qualité de vie des patients. Pour vous informer sur ce symptôme moins évident de la SEP, nous avons enregistré un podcast avec le Dr. Emmanuelle Delaunois, spécialiste en médecine physique du réseau Helora.
En privilégiant les interventions axées sur la mobilité et en ralentissant la progression de la maladie, les professionnels de la santé pourront aider les patients à conserver leur mobilité et à'améliorer leur bien-être général.
Les troubles cognitifs sont un symptôme invisible et insidieux de la SEP, affectant discrètement les fonctions cognitives des patients et perturbant leurs activités quotidiennes. Notre discussion avec l'expert Gaël Delrue, neuropsychologue au CHU de Liège, révèle les multiples facettes des défis cognitifs dans la SEP, de la perte de mémoire au dysfonctionnement exécutif. Une détection et une intervention précoces sont essentielles pour maintenir les fonctions cognitives au fil du temps.
Les troubles sexuels sont fréquents mais souvent négligés chez les personnes atteintes de la SEP,.Ils peuvent avoir un impact profond sur lesrelations intimes et lebien-être global. Notre podcast avec Coralie Deladrière, psychologue spécialisée en sexologie clinique au CHIREC Delta, met en lumière la prévalence de ces problèmes sexuels, ainsi que le fardeau émotionnel qu'ils représentent. Coralie offre des réponses concrètes aux difficultés sexuelles liées à la SEP. En encourageant un dialogue ouvert et en proposant des interventions adaptées, les professionnels de la santé peuvent aider les patients à aborder cet aspect de leur vie avec dignité et soutien. Ne manquez pas cette opportunité !
La fatigue liée à la SEP ou la fatigue dite "normale" peut être difficile à distinguer mais peut contribuer de manière significative à la réduction de la qualité de vie des patients. Dans cet épisode, nous avons une conversation enrichissante avec Sylvia, qui vit avec la SEP depuis plus de 20 ans, et Ludivine Marchal, infirmière référente au centre hospitalier Epicura. Ensemble, elles discutent commentgérer les symptômes invisibles de la SEP et partagent des conseils précieux pour maintenir une qualité de vie satisfaisante. Écoutez cet épisode pour découvrir des stratégies pratiques et un témoignage inspirant pour mieux vivre avec la SEP.
Dans cet épisode, nous discutons avec le Dr. Van Heugen, urologue au CHU Citadelle de Liège, pour mieux comprendre les liens entre la SEP et les troubles urinaires. Il nous explique comment par exemple, des symptômes comme l'incontinence oula difficulté d’uriner résultent de la perturbation des signaux neurologiques entre la vessie et le cerveau. Le Dr. Van Heugen souligne l'importance pour les patients d'ouvrir le dialogue sur ces problèmes et de chercher des solutions auprès des professionnels de la santé. Pour en apprendre davantage sur la gestion des troubles urinaires dans le cadre de la SEP et découvrir les options de traitement disponibles pour améliorer la qualité de vie, écoutez ce podcast.
Poursuivre la conversation :
Bien que la campagne des Symptômes silencieux se poursuive jusqu'à la fin de l'année 2024, nous restons déterminés à sensibiliser le public aux symptômes invisibles de cette maladie. Notre objectif est de susciter davantage de compréhension et d'empathie au sein de la communauté de la SEP. En effet, nous veillerons à ce que les symptômes invisibles ne soient plus négligés ou laissés de côté.
Une meilleure compréhension des symptômes invisibles est essentielle pour fournir des soins holistiques aux patients qui luttent contre cette maladie complexe. En faisant entendre la voix des patients et des professionnels de la santé, nous ouvrons la voie à une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes de SEP.
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