Entretien avec madame Missiaen et le docteur Van Eygen de l’hôpital AZ Groeninge de Kortrijk au sujet de l’expérience des soins à domicile
Depuis 2016, l’hôpital AZ Groeninge offre des soins à domicile grâce au soutien de l’association « Kom op tegen Kanker ». L’hôpital a implémenté dans le cadre du projet Onco@home deux trajets différents pour les soins à domicile. Le trajet de soins concernant l’examination du patient à domicile avant le prochain traitement (Jour -1) représente la plus grande activité de soins à domicile. L’évaluation des symptômes et la prise de sang qui sont nécessaires avant que le prochain traitement puisse être administré sont faites chez le patient, à domicile. Ainsi une meilleure préparation pour diminuer les temps d'attente est possible et les visites inutiles à l’hôpital de jour peuvent être évitées. Pour ce trajet de soins, l’hôpital collabore avec des infirmières à domicile qui ont bénéficié d’une formation spécifique. Un deuxième trajet a été développé pour administrer une thérapie antitumorale au domicile des patients. Les infirmiers spécialisés en oncologie de l’hôpital de jour se déplacent vers le domicile du patient dans un véhicule de l’hôpital.
Afin de pallier la surcharge de l’hôpital de jour, la préparation du projet de soins à domicile a débuté en 2015. En 2016 Onco@home a vu le jour avec deux trajets de soins :
- L’examination du patient avant le prochain traitement par des infirmiers à domicile (Jour -1) ;
- L’administration d’une thérapie antitumorale au domicile des patients par des infirmiers spécialisés en oncologie de l’hôpital de jour.
Les soins à domicile en oncologie sont une histoire commune des professionnels de santé de l’hôpital et des professionnels de santé de la première ligne. Pendant la préparation d’Onco@home, il y a eu beaucoup de travail et surtout une communication ouverte pour créer une large adhésion des professionnels dans l’hôpital et en dehors de l’hôpital.
Une concertation avec les médecins généralistes a commencé dès le début de la préparation par les fédérations des médecins généralistes. Cette concertation continue aujourd’hui. Lors d’une concertation annuelle l’organisation en place est évaluée et des points d’amélioration identifiés.
Des processus bien pensés garantissent la qualité et la sécurité des soins à domicile. Tous les partenaires étaient impliqués dès le début des préparatifs. La collaboration avec les services informatiques de la première et deuxième ligne pour organiser l’échange de données en est un bon exemple. Un infirmier coordinateur garde la vue d’ensemble de l’organisation et de la qualité de tout le processus des soins à domicile.
Pour l’examination Jour-1 , les infirmiers externes à l’hôpital sont responsables de l’évaluation des symptômes et de la prise de sang. L’hôpital offre une formation spécifique. Seuls les infirmiers qui ont suivi la formation, ont réussi les tests de connaissances et ont effectué les stages avec succès peuvent faire les visites à domicile.
Pour l’administration d’une thérapie antitumorale à domicile, des infirmiers spécialisés en oncologie de l’hôpital de jour se déplacent au domicile du patient pour administrer certaines thérapies par voie sous-cutanée.
Si les risques potentiels sont bien anticipés, il est techniquement parfaitement possible d’administrer des thérapies par voie intraveineuse à domicile en toute sécurité. Mais à cause de la charge financière importante que représentent les frais de personnel, ce type d’administration est difficilement réalisable dans le contexte belge actuel. L’administration à domicile représente un changement important pour des médecins de l’hôpital, qui en ont la responsabilité. Un parcours raccourci à l’hôpital comme étape intermédiaire aide les médecins à se familiariser avec cette nouvelle organisation. Dans ce parcours raccourci, une évaluation des symptômes a lieu lors d’un rendez-vous téléphonique avec une infirmière de l’hôpital dans la matinée. Lorsque l’administration de la thérapie peut avoir lieu, le patient se déplace alors à l’hôpital dans l’après-midi. En absence de problèmes, il ne rencontre pas son médecin.
L’équipe d’oncologie décide à quel patient l’examination à domicile ou l’administration à domicile sera proposée. Finalement c’est le patient qui décide s’il veut intégrer un trajet de soins à domicile ou pas. Pour l’administration à domicile, il y a un critère strict supplémentaire : la distance entre l’hôpital et le domicile du patient. En effet, comme les infirmiers de l’hôpital de jour se déplacent vers le patient, la distance entre le domicile et l’hôpital ne peut pas être trop importante.
Afin d’assurer un bon échange de données, un système utilisé dans le cadre de la préparation à domicile et pour l’administration à domicile, a été développé. Via un QR-code, l’infirmier à domicile du patient obtient l’accès à un questionnaire. Dans ce questionnaire, il peut noter les paramètres vitaux, l’évaluation des symptômes et un rapport de soins. Ces données sont directement intégrées dans le dossier du patient à l’hôpital. De plus, les infirmiers disposent d’une liste avec des effets indésirables qui doivent être mentionnés aux médecins généralistes et des autres qui sont suivis par les oncologues.
Le médecin généraliste est toujours informé par eHealth de chaque patient qui reçoit une examination ou une administration à domicile. Il reçoit également un compte rendu de chaque visite à domicile et des numéros de téléphone en cas de problème.
Chaque traitement antitumoral débute à l’hôpital. Si l’administration à l’hôpital se déroule sans problème notable, certaines cures peuvent être administrées à domicile. Le médicament et les examens médicaux nécessaires déterminent la fréquence avec laquelle l’administration sera faite à domicile et à l’hôpital.
Les infirmiers de l’hôpital de jour transportent les médicaments dans des boîtes spécifiques. La boîte pour médicaments à conservation au frais contient un enregistreur de température. Il peut être utile de contrôler ponctuellement la température de tous les médicaments pendant des périodes très chaudes ou très froides, y compris ceux ne nécessitant pas de conservation au frais. Les déchets sont retournés à l’hôpital pour destruction selon les procédures internes.
"L’administration d’une thérapie anti-tumorale au domicile des patients représente un changement majeur dans l'esprit et la pratique. Cela demande une préparation minutieuse car tout doit être discuté avec les différents acteurs."
La satisfaction des patients concernant les soins à domicile est importante. Lors des visites à domicile, les patients répètent souvent qu’ils sont soulagés de pouvoir diminuer les trajets entre leur domicile et l’hôpital.
Les soins à domicile déchargent l’hôpital de jour. Ceci est important car le nombre ou la fréquence des traitements continue d’augmenter.
Toutefois, pour l’hôpital, de nouvelles tâches apparaissent et l’administration augmente. L’augmentation des frais de personnels est importante pour l’administration à domicile. Pour l’examination à domicile, le financement actuel est insuffisant. Pour l’administration de traitements antitumoraux à domicile, il n’y a actuellement pas de financement de la part du gouvernement.
A l’hôpital, la préparation et l’administration à domicile sont considérées aujourd’hui comme des procédures standard. Être obligé de réduire ces projets provoquerait de nombreuses frustrations.
Les soins à domicile en oncologie représentent un beau projet de collaboration étroite entre la première ligne et l’hôpital réunis ensemble pour le bien-être des patients. Pour ceux qui souhaitent se lancer, prenez le temps de bien préparer le projet ensemble avec tous les partenaires, renseignez-vous auprès des centres qui ont déjà de l’expérience et commencez à petite échelle pour grandir progressivement par après.