Les besoins du patient doivent être au centre de l’organisation pour soigner le cancer. Pour beaucoup de patients, les soins à domicile sont une expérience positive. Les patients atteints de cancer sont affaiblis et vite fatigués à cause de la thérapie lourde. La qualité de vie de ces patients augmente quand on arrive à limiter le nombre de déplacements vers l’hôpital. Cependant, tous les patients ne souhaitent pas être soignés à domicile. Il est important que chaque patient ait le libre choix d’être traité à l’hôpital ou à son domicile.

Exemple concret: Dans le cadre du projet pilote à l’UZ Leuven, environ la moitié des patients souhaitait bénéficier d’un traitement à domicile. L’autre moitié préférait un traitement à l’hôpital.

• L’administration d’un certain nombre de traitements hors de l’hôpital décharge l’hôpital de jour. Ainsi l’hôpital de jour peut se développer davantage sans augmenter le nombre de lits. Plus de temps est rendu ainsi disponible pour des traitements plus spécialisés et complexes qui ne sont pas appropriés pour une administration à domicile.
• Pour les infirmiers de l’équipe d’oncologie qui se déplacent vers le patient, cette organisation représente une vraie bouffée d’air frais. Les traitements antitumoraux deviennent plus humains.
• Une augmentation de la charge de travail et des frais supplémentaires pour organiser et coordonner une administration de traitements antitumoraux à domicile de qualité. Un nombre suffisant d’infirmiers spécialisés prêts à se déplacer vers les patients doit être disponible.  

A l’heure actuelle, il n’y a pas de cadre légal ou financier pour l’administration de traitements antitumoraux à domicile. Aucune compensation financière n’est prévue pour les frais que représente la charge de travail supplémentaire ou les investissements indispensables. Le gouvernement fédéral développe un cadre financier et légal pour les traitements antitumoraux à domicile dans lequel aussi bien le financement que les responsabilités et les médicaments autorisés seront précisés.

Aussi bien à l’intérieur de l’hôpital qu’auprès des professionnels de santé en première ligne, une large adhésion pour chaque projet de soins à domicile est indispensable. Tous les professionnels de santé doivent soutenir le projet de soins à domicile avec confiance et enthousiasme. Ceci n’est pas toujours évident. La communication et la concertation pour pouvoir faire des choix en commun sont essentielles pour créer cette large adhésion.

Tous les spécialistes à l’intérieur de l’hôpital doivent soutenir le projet avec confiance. Pour l’équipe d’oncologie de l’hôpital, c’est une organisation radicalement différente. Le médecin spécialiste à l’hôpital qui est responsable des traitements antitumoraux doit pouvoir avoir confiance dans le fait que tout se déroule bien au domicile du patient.

Exemple concret: À l'hôpital UZ Leuven, la thérapie pour l’administration à domicile avait été soigneusement sélectionnée en concertation avec tous les médecins de l’équipe. Il a été décidé ensemble de démarrer le projet d’administration à domicile de traitements antitumoraux avec un seul médicament par voie sous-cutanée à faible risque. Ceci a contribué à la confiance et le soutien de toute l’équipe d’oncologie à cette initiative.

Pour les médecins généralistes, les soins à domicile représentent une façon nouvelle d’accompagner les patients atteints de cancer. La concertation avec les professionnels de santé de la première ligne est importante dès la préparation d’un projet de soins à domicile. Pendant cette concertation avec les fédérations des médecins généralistes, certains freins éventuels peuvent être atténués. Les soins à domicile du cancer est une histoire commune entre les professionnels de santé de la première ligne et l’hôpital. C’est une belle opportunité pour renforcer les liens entre les professionnels de santé en dehors et à l’intérieur de l’hôpital.

Exemple concret: L’hôpital AZ Groeninge organise chaque année une concertation avec les médecins généralistes pour évaluer l’organisation en place et identifier des points d’amélioration.

Organiser des soins à domicile de qualité et avec des garanties de sécurité demande une préparation approfondie et une approche structurée. Toute l’équipe d’oncologie doit analyser ensemble les différents processus. Les risques éventuels doivent être anticipés. Les intervenants importants comme le pharmacien de l’hôpital ou les spécialistes de l’informatique doivent être impliqués dès le début de la préparation du projet. Afin de conserver une vue d’ensemble de l’organisation et de la qualité de tout le processus des soins à domicile, un coordinateur est indispensable.

Exemple concret: Le GHDC a élaboré un protocole spécifique par mode d’administration. Tous les processus ont été modélisés et présentés sous forme de schéma. Pour chaque action, un responsable est désigné et une durée de temps définie.

• Le patient doit être motivé lui-même pour recevoir les soins à domicile. Tous les patients ne souhaitent pas avoir de soins à domicile. Les soignants doivent évaluer avec le patient les besoins spécifiques. Il est important que chaque patient garde la possibilité de choisir librement entre des soins prodigués à l’hôpital ou à la maison.
• Certains critères doivent néanmoins être remplis pour que les soins à domicile soient possibles. L’équipe d’oncologie doit être certaine que le patient sera toujours présent au rendez-vous. Le contexte social et hygiénique doit permettre une administration de traitements antitumoraux à domicile en toute sécurité.

Exemple concret: Au CHR Verviers, il y a une évaluation préalable pour chaque patient. La première condition est l’avis positif du médecin généraliste. En effet, c’est le médecin généraliste qui connaît le mieux la situation de son patient. Une assistante sociale évalue si les conditions de sécurité et d’hygiène permettent les soins à domicile.

Lors de la préparation d’un projet de soins à domicile, il faut bien évaluer : quels soins et médicaments seront administrés hors les murs de l’hôpital ? Qui d’autre part va administrer le traitement à domicile ? Les infirmiers spécialisés de l’hôpital ou les infirmiers de la première ligne, externes à l’hôpital ?

Des conversations avec les quatre hôpitaux, il ressort que chaque équipe a une réflexion spécifique. Chaque projet de soins à domicile est unique. Ci-dessous, vous pouvez voir les décisions prises par les différents hôpitaux :

• Examen à domicile (jour-1) par des infirmières externes à domicile
• Administration d'un médicament sous-cutané par les infirmières externes à domicile ou le médecin généraliste
• Administration de divers médicaments oraux et sous-cutanés par les infirmières internes
• Administration de divers médicaments oraux, sous-cutanés et intraveineux courts par les infirmières internes

Exemple concret: Dans le cadre du projet pilote du gouvernement fédéral, l’hôpital UZ Leuven a décidé de délimiter de façon stricte les thérapies potentielles pour une administration à domicile. Un seul médicament par voie sous-cutanée à faible risque a été sélectionné. Les infirmiers et médecins généralistes de la première ligne administrent ce médicament de façon très standardisée et structurée au domicile du patient. L’hôpital a organisé une formation solide sur tous les aspects concernant l’administration de ce médicament par voie sous-cutanée.

Selon les médecins interviewés, il est techniquement parfaitement possible d’administrer des thérapies par voie intraveineuse à domicile, en toute sécurité. Il faut bien anticiper les risques potentiels comme par exemple une extravasation et tenir compte d’une augmentation de la charge financière des frais de personnel.

Exemple concret: L’hôpital AZ Groeninge limite les thérapies antitumorales qui sont administrées à domicile à des médicaments par voie orale et sous-cutanée. Les médicaments par voie intraveineuse restent administrés à l’hôpital. Il faut disposer de suffisamment d’infirmiers dans l’équipe d’oncologie pour permettre l’administration à domicile des traitements antitumoraux par voie intraveineuse. En effet, l’accroissement de la charge de travail augmenterait les frais de personnels de façon trop importante.

Dans tous les centres interviewés, le premier cycle du traitement est toujours entièrement conduit à l’hôpital. Uniquement lorsque le traitement à l’hôpital s’est déroulé sans problèmes notables, il est envisagé d’administrer le traitement à domicile. L’administration à domicile est alors alternée avec une administration à l’hôpital. En effet, les patients reviennent régulièrement à l’hôpital pour des examens et évaluations. A ces moments, la thérapie est donnée à l’hôpital.

Exemple concret: Au GHDC, les premiers six mois d’une immunothérapie sont toujours entièrement administrés à l’hôpital. Ce n’est qu’après six mois, qu’une administration à domicile d’une immunothérapie est envisagée.

Les médicaments en oncologie ne peuvent être délivrés et conservés que par la pharmacie de l’hôpital. Un infirmier ou le patient lui-même peut transporter le médicament. Il est impératif que la température de conservation soit respectée. Si le transport est réalisé par le patient, le patient effectue d’abord un trajet test avec un enregistreur de température. Dans ce cas, les infirmiers de la première ligne sont responsables du bon traitement des déchets.

Les infirmiers spécialisés des différents services oncologiques qui se déplacent vers le patient, disposent d’un véhicule spécialement aménagé pour le transport de médicaments, intégrant des enregistreurs de température ou « strips » contrôlant le respect de la température de conservation. Il peut être utile de contrôler ponctuellement la température de tous les médicaments pendant des périodes très chaudes ou très froides, y compris celles ne nécessitant pas de conservation au frais.

Exemple concret: Les infirmiers en oncologie du CHR Verviers disposent d’un véhicule spécialement aménagé pour effectuer dans le respect de la qualité, le transport des médicaments de l’hôpital vers le patient. Il y a deux zones séparées dans le véhicule : une première zone avec une installation frigorifique pour les médicaments, une deuxième zone destinée aux restes de médicaments et autres déchets qui sont retournés à l’hôpital.

Échanger les données de façon efficace et sécurisée concernant les soins à domicile est un vrai défi. C’est surtout vrai pour l’échange de données avec les professionnels de santé extérieurs à l’hôpital. La communication se fait parfois via des rapports papiers, email ou téléphone. L’échange électronique avec les médecins généralistes est possible via eHealth. La platform eHealth peut être utilisée pour informer le médecin généraliste d’un projet d’administration à domicile pour son patient ou pour lui envoyer les rapports de visites à domicile.

Exemple concret: L’hôpital AZ Groeninge a développé un système pour envoyer directement toutes les observations d’une visite à domicile vers le dossier du patient à l’hôpital. Via un QR-code, l’infirmier obtient accès à un questionnaire. Dans ce questionnaire il peut noter les paramètres vitaux, l’évaluation des symptômes et un rapport de soins.