Une application d’auto-surveillance des effets secondaires

L’UZ Leuven traite chaque année 3 500 patients par chimiothérapie. Avec le soutien de la société cosmétique The Estée Lauder Companies, une application a été développée à l’Institut du cancer de Leuven pour aider les patients à gérer les effets secondaires de leur traitement à domicile. Annemarie Coolbrandt, infirmière spécialisée en oncologie à l’UZ Leuven, parle de l’application.

Le journal papier

Bien que les prestataires de soins visent une communication simple avec les patients, ceux-ci rencontrent certains obstacles pour signaler les effets secondaires. Par exemple, ils ne veulent pas se plaindre, de peur que leur traitement ne soit interrompu. En outre, il semble difficile de se rappeler à la consultation de ce que c’était il y a quelques semaines. C’est la raison pour laquelle nous avons mis en œuvre un journal papier en 2012. Les patients sous chimiothérapie peuvent y signaler leurs effets secondaires quotidiennement. Entretemps, diverses études ont montré que la qualité de vie et même les chances de survie peuvent être améliorées par une meilleure surveillance des effets secondaires. L’application que nous avons développée se base sur le journal papier.

Une application d’auto-surveillance des effets secondaires

Les données que le patient saisit dans l’application, à la maison, arrivent là où les médecins et infirmières travaillent quotidiennement : dans le dossier électronique du patient du logiciel de l’hôpital. C’est essentiel pour une bonne mise en œuvre. Si nous voulons que ces outils apportent une valeur ajoutée aux patients et aux soins aux patients, il est important que les effets secondaires signalés par le patient soient également examinés et discutés par les médecins et les infirmiers(ières). C’est uniquement ainsi que l’on peut avoir un effet bénéfique sur la prise en charge des symptômes et donc sur la qualité de vie.

Dans la phase pilote, 30 patientes atteintes d’un cancer du sein ont utilisé l’application. Les patients reçoivent chaque jour 13 questions sur des sujets tels que nausées, douleur, vomissements, inflammation de la muqueuse buccale, fatigue et stress psychologique. Ces événements sont cotés sur la base d’une description simple, fondée sur les Common Terminology Criteria for Adverse Events (CTCAE, Critères communs de terminologie pour les événements indésirables). Si le rapport a été envoyé via l’application, le patient recevra immédiatement des conseils sur ce qu’il peut faire lui-même pour soulager les effets secondaires. En cas de plaintes critiques, comme de la fièvre, il est très clairement conseillé de consulter d’urgence le prestataire de soins. Le prestataire de soins recevra alors lui-même un signal.

App Mynexuzhealth                      Score des effets secondaires

Soins conviviaux et très efficaces

La saisie des données étant simple et rapide, l’utilisation de l’application est perçue par les patients comme peu contraignante. Ils aiment surveiller leurs symptômes tout en aidant le prestataire de soins de santé à fournir les soins adéquats. En particulier, l’idée que les prestataires de soins se basent sur leurs notifications est un élément très important pour les patients.

Comme les données se trouvent immédiatement dans le dossier du patient, cela signifie également une augmentation considérable de l’efficacité pour nous, les soignants. Auparavant, il fallait beaucoup de temps pour n’avoir qu’un aperçu des effets secondaires. La discussion de ces effets secondaires reste tout aussi importante, mais nous pouvons maintenant avoir une concertation plus ciblée et offrir plus rapidement une assistance à l’autogestion et des soins appropriés.

Possibilités d’expansion future

Dans la phase pilote, l’application n’a été utilisée que par des patientes atteintes d’un cancer du sein et traitées par chimiothérapie classique à l’UZ Leuven. Nous allons maintenant l’étendre à d’autres thérapies, à d’autres patients en oncologie, à d’autres services médicaux et même à d’autres hôpitaux. L’outil fait partie de l’application Mynexuzhealth, ce qui permet aux autres hôpitaux du partenariat nexuzhealth de l’utiliser. L’application peut être téléchargée gratuitement sur Google Play Store par les patients de tous les hôpitaux du réseau nexuzhealth. L’outil des effets secondaires n’est actuellement disponible que pour les patients oncologiques.