Onzichtbare symptomen - Tijd voor actie!

Multiple sclerose is een aandoening met vele gezichten en de symptomen hangen af van welke gebieden van het centrale zenuwstelsel zijn aangetast. Er is geen vast patroon voor MS en elke persoon met MS heeft een andere reeks symptomen, die met de tijd en in ernst kunnen variëren. De symptomen kunnen een fysieke impact hebben maar ook cognitieve effecten.

Op basis van een onderzoek uitgevoerd bij 718 personen met MS in het Verenigd Koninkrijk in 2022¹ hebben we een goed inzicht omtrent het voorkomen van deze symptomen en hun impact op het leven van deze personen met MS.

Symptomen - Fysieke impact

Symptomen - Mentale impact

Deze symptomen zijn soms moeilijk te beschrijven door de persoon met MS, laat staan welke gevolgen deze kunnen hebben op hun werksituatie, sociale activiteiten en levenskwaliteit.

Bovendien zijn sommige MS-symptomen onmiddellijk zichtbaar, maar andere, zoals vermoeidheid, geheugen- en concentratieproblemen, zijn vaak verborgen symptomen. Voor nog andere symptomen is het misschien moeilijk om erover te praten, we denken hierbij aan urinaire problemen of seksuele stoornissen.

Vandaar dat het van uitermate groot belang is om deze symptomen te bespreken met de persoon met MS.

Wat kunnen wij doen als zorgverlener?

Tijd maken om ECHT te luisteren naar de bekommernissen.Soms duurt het even alvorens de persoon met MS in de juiste stemming is om open te praten over zijn bekommernissen.
We zijn vertrouwd met de potentiële symptomen die gepaard gaan met MS. Door de juiste vragen te stellen kan hetgeen wat onzichtbaar was, tevoorschijn komen.
Eens we deze bekommernissen kennen, zoeken we samen met de persoon met MS naar oplossingen.

Om al deze redenen zet Roche in samenwerking met patiëntenverenigingen en zorgverleners een campagne op die start met de World MS dag in 2023 en gedurende een heel jaar activiteiten zal ondersteunen om deze onzichtbare symptomen onder de aandacht te brengen. Klik hier voor meer informatie over deze campagne.

Referenties

1.https://mstrust.org.uk/sites/default/files/life-changing-ms-report-Apr-2022.pdf

bovenstaande grafieken zijn aangepast van de originele MS trust document grafieken.